Bases para os números estimados de incidência e prevalência: 500 milhões de habitantes na União Europeia, com cerca de 6 milhões de recém-nascidos por ano.
a andLINFA
Uma Associação que desbrava caminhos
Somos uma associação de doentes que desbrava caminhos e estabelece redes, nacionais e internacionais, na busca das melhores respostas para os doentes com linfedema, primário e secundário, os doentes com vasculares raras e os doentes com lipedema, bem como das suas famílias e cuidadores.
Temos a consciência que devemos, de uma forma informada, fazer parte de todos os processos onde somos referenciados, não nos abstendo também de promover as discussões e as soluções que nos pareçam essenciais, nomeadamente na área social e das politicas da saúde.
A promoção do conhecimento, da literacia em saúde, junto da comunidade é uma necessidade que trabalhamos de uma forma constante.
Acima de tudo os doentes, famílias e/ou os seus cuidadores encontram na andLINFA uma rede multidisciplinar onde podem alcançar respostas validadas e onde podem contribuir, com o seu envolvimento pessoal, nesta busca constante da melhoraria e do apoio dos cuidados de saúde nesta área, consequentemente estarem juntos na promoção da qualidade de vida.
Presidente andLINFA
Vestuário de Compressão está #sobpressão na Europa | Compression #UnderPressure
A andLINFA orgulha-se de fazer parte do núcleo, inicial, de associações que em 2020 reuniu à sua volta 24 associações de doentes de toda a Europa que co-assinaram um manifesto onde se listavam os desafios, desejos e necessidades de quem vive com linfedema.
No ano seguinte foi decidido trabalhar numa campanha para o Dia Mundial do Linfedema, destacando uma das necessidades, que é fundamental, para todos os doentes com linfedema, uma necessidade comum – o vestuário de compressão. Com uma única questão mediu-se as principais comentários de quem necessita desta resposta e, depois dos resultados, colocar a compressão compressão sob pressão (compression #UnderPressure).
Foi criado um website dedicado a informar os doentes e os prestadores de cuidados sobre o vestuário de compressão. Apesar das fronteiras nacionais, das diferenças culturais e linguísticas, estamos unidos em prol dos doentes, juntos somos mais fortes!
Visite:
www.compressionineurope.org/pt
Notícias e Recursos
Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha
“Maria João viveu durante 30 anos sem saber que doença tinha, como é que se tratava ou se tinha cura. Só tinha uma certeza: o problema de saúde tornava-se cada vez mais grave, roubava-lhe a autoestima e a qualidade de vida.” (sic) No entanto hoje tem a saúde controlada após um diagnóstico que aconteceu quando […]
ABRALINFE e andLINFA à conversa sobre linfedema
No mês em que se chama a atenção, de uma forma particular, para o linfedema, a andLINFA foi convidada para uma deliciosa conversa com a ABRALINFE, Associação Brasileira de Pacientes com Linfedema. Convidamos cada um de vós a ouvir a nossa conversa:
Associações europeias unidas no mesmo objetivo | Dia Mundial do Linfedema
São 26 as Associações de Doentes que voltaram a assinar, pela 4 vez consecutiva, um MANIFESTO onde explicitam as suas necessidades de respostas aos doentes que representam. O Dia Mundial do Linfedema é uma chamada de atenção para a necessidade de respostas. E, em 2016, foi criado o primeiro projeto lei, pelo Senado dos Estados […]
aconteceu em Madrid a 1ª Jornada da FEDEAL
A andLINFA, na pessoa da sua presidente, esteve em Madrid para assistir à 1ª Jornada nacional de Linfedema, do nosso país vizinho. Um dia repleto de reflexões sobre uma temática que preocupa e desperta o maior interesse nas Associações de Doentes Espanholas que estão congregadas na sua Federação (FEDEAL). Há problemas que são comuns ao […]
A ESDRM e a andLINFA reuniram esta manhã
A andLINFA e a ESDRM| Escola Superior de Desporto de Rio Maior, reuniram esta manhã para avaliar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido desde julho de 2015 e sobretudo aferir o que pode ser dinamizado em termos de futuro. A andLINFA e a ESDRM protocolaram a sua colaboração logo em 2015. Mas, outras […]
Regime de Avaliação de Incapacidade | Dec-Lei 15/2024 é a quinta alteração ao Dec-Lei n.º 202/96
Pode ser a todo o Decreto aqui Também mencionado aqui
Fazemos parte
